Zielsetzung 

Kontaktaufbau zwischen Betroffenen

Das wohl wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Möglichkeit für Betroffene, mit anderen Erkrankten in persönlichen Kontakt zu treten. Der Erfahrungsaustausch steht im Mittelpunkt der Selbsthilfe. Kleine Tipps von anderen Betroffenen können einem selbst möglicherweise im täglichen Leben helfen, mit den Unannehmlichkeiten der Erkrankung besser zurecht zu kommen.

In der gesamten Selbsthilfegruppe haben sich mehr als  820  Betroffene aus der ganzen Welt gemeldet, und fast täglich kommen Neue dazu. Die meisten kommen aus Deutschland, Österreich, Niederlande und der Schweiz.

Aber es sind auch Betroffene aus Polen, Kroatien, Italien, Spanien, Frankreich, Türkei, Belgien, Luxemburg, Großbritannien, Mexiko, USA und Neuseeland dabei.

Im Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. sind wir zur Zeit ca. 640 Mitglieder.

Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene

Die jährlichen Regionaltreffen beinhalten oft auch Informationsveranstaltungen mit im Bereich der Achalasie spezialisierten Medizinern.

Das bundesweite Äquivalent dazu sind die Achalasie-Symposien, an denen eine große Zahl von Spezialisten mitwirken.

Kontaktmöglichkeiten

Betroffenen haben die Möglichkeit, sich mit Fragen (per E-Mail, Telefon, etc.) an die Regionalleiter/Innen zu wenden, die dann die Anfragen selbst beantwortet, bzw. an Spezialisten weiterleiten kann.

Sprachrohr und Antriebskraft

Sinn der Gründung eines eingetragenen Vereins war es, zum einen für die Betroffenen ein „Sprachrohr" zu schaffen (Motto: „Gemeinsam sind wir stark"), zum anderen versucht der Verein, finanzielle Mittel zu sammeln, um Forschungsprojekte zu unterstützen oder neue Forschungsvorhaben anzugehen. Weiterhin stellt die Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. Förderanträge bei den Krankenkassen und versorgt seine Mitglieder ständig mit neuesten Informationen. Durch die enge Zusammenarbeit mit vielen Kliniken im gesamten Bundesgebiet, die sich auf Achalasie spezialisiert haben, ist der Verein immer auf dem neuesten Stand der Dinge. Die mittelfristige Zielsetzung des Vereins ist es, bundesweit die Fachkreise auf Ergebnisse aus Studien aufmerksam zu machen.

Unser Mitwirken in der Selbsthilfegruppe ist ein freiwilliges soziales Engagement.

Seit dem 12.6.2002 ist der Verein beim Amtsgericht Münster eingetragen (VR4304).

Vorteile durch eine Mitgliedschaft im Achalasie-Selbsthilfe e.V.

  • Erhalt regelmäßiger Infos durch Newsletter "Röhrenpost"

  • Erhalt des Buches „Leben mit Achalasie" 

  • Erhalt eines Notfallausweises

  • Einladungen zu Regionaltreffen, Aktivitäten, Symposien und Mitgliedertreffen

  • Persönliche Information und psychische Stützung durch die Regionalleiter/Innen

  • Information und Unterstützung vor Entscheidungen

  • Hilfestellung, nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für ihre Partner und Angehörige

  • Informationen zu den Leistungsangeboten von Kliniken, Praxen und Rehakliniken

  • Möglichkeit zum aktiven Mitwirken als privates soziales Engagement

  • Durch den Mitgliedsbeitrag finanzielle Unterstützung von Projekten (Erstellung von Schriften, Aktionen, Studien etc.)

  • Mitwirkung an der Verbesserung medizinischer Versorgungsstrukturen in Deutschland und Europa​

Gesundheitskompetenz wird gestärkt

Menschen mit einer seltenen und chronischen Erkrankung sind mit vielfältigen Anforderungen an die Krankheitsbewältigung konfrontiert. Der Umgang mit der Erkrankung wirft viele Fragen auf und führt zu einem hohen Bedarf an Informationen und Beratung.

Achalasie-Betroffene müssen

  • Über Jahrzehnte Gesundheitseinschränkungen und Krankheitsbeschwerden managen, die den Alltag beeinträchtigen

  • Sich mit dem undurchsichtigen, an seltene Erkrankungen nicht angepassten Versorgungssystem auseinandersetzen

  • Sich ein hohes Maß an Wissen erwerben

  • Fähigkeit entwickeln, die richtige Stelle für die Lösung der gesundheitlichen Probleme zu finden

  • Informierte Entscheidungen treffen

Betroffene von seltenen Erkrankungen werden dadurch zu Experten in eigener Sache.

Der Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. unterstützt mittels der Website und den Regionaltreffen grundsätzlich alle Betroffenen und ihre Angehörigen. Mitglieder erhalten zusätzliche Informationen.

Die Besonderheiten der Achalasie-Selbsthilfe

  • Betroffene erhalten Informationen, die von professionellen Akteuren nicht erhalten werden

  • Betroffene erhalten emotionale Unterstützung und ein sehr direktes Verständnis der Schwierigkeiten

  • Es können Ängste gelindert werden

  • Entlastung durch „Normalisierung“ der oft als Ausnahmesituation wahrgenommenen eigenen Lage

Unsere Informationsquellen.

  • Die Broschüre „Hilfe – Schluckbeschwerden!“ wurde 2019 aktualisiert

  • Das Fachbuch „Ein Leben mit Achalasie“ wurde 2018 aktualisiert und in seiner Evidenz verbessert

  • Die Website „Erfahrungskompetenz trifft Engagement“ wurde 2018 erneuert. Sie bietet umfassende und neutrale Informationen, Erfahrungswissen und Entscheidungshilfen. Zusätzlich ein persönlicher Lotsendienst über die Anfragenfelder.

Wir sind Mitglied im Verein "Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V."  = ACHSE

Am Freitag, den 24.10.2008 ist die SHG Achalasie im Verein ACHSE aufgenommen worden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann alleine schon die Diagnosestellung quälend lange dauern. Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht für Ärzte und pharmazeutische Unternehmen, auf diesem Gebiet zu forschen. So fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren. Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung haben. Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam machen. Anders als zum Beispiel in Frankreich haben die Seltenen Erkrankungen in Deutschland keine Lobby. Die ACHSE will deshalb konkrete Lösungen vorantreiben und dabei das Know-how der unterschiedlichen Gruppen für alle Patienten, aber auch für das Gesundheitswesen und Behörden nutzbar machen.
Insgesamt sind in der Achse über 120 SHG - Vereine mit seltenen Erkrankungen vertreten.

Die ACHSE versteht sich als ein Netzwerk, das Hilfe zur Selbsthilfe leistet.

Die Ziele der ACHSE sind:

das allgemeine Wissen über Seltene Erkrankungen zu vergrößern; die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen; Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen zu vernetzen; die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch zu vertreten; eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie von Seltenen Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten zu fördern; die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranzubringen; die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, so genannten „orphan drugs", und von weiteren Therapiemöglichkeiten voranzutreiben.

Mehr Informationen auf www.achse-online.de

Zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde vom Rat der Europäischen Union Aktionsbündnisse beschlossen, die bis 2013 in den Mitgliedsstaaten umgesetzt werden sollen. Die ACHSE erarbeitet zusammen mit dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung geeignete Konzepte. Damit ist  zu hoffen, dass in absehbarer Zeit auf den Ebenen der Diagnostik, der Therapie, der Forschung, etc. entscheidende Fortschritte gemacht werden.

 

Establishment of contact between achalasia-affected persons

The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along.

About 820 achalsia-affected persons from all over the world made contact with our self-help group, most of them coming from Germany, Austria, the Netherlands and Switzerland.

But some are also from Poland, Croatia, Italy, Spain, France, Turkey, Belgium, Luxemburg, Great Britain, Mexico, USA and New Zealand.

We currently have about 395 members.

Organization of information events for achalasia patients

Combined with the regular frequent meetings, separate events with achalasia-experienced physicians can be attended (in the course of the frequent meetings).

How to make contact

People with achalasia have the possibility to address to the group (by e-mail, telephone, etc.) who can then answer the questions directly or forward them to specialists.

Registered organization

The idea behind the foundation of a non-profit organization was on the one hand, to be a “collective voice” (motto: “Together we’re strong”) and on the other hand, to try to collect financial means in order to support research projects or to tackle new research plans.

Furthermore, the Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. files applications with the health insurance companies and provides its members permanently with latest information. Due to the co-operation with several clinics specialized in achalasia, the self-help group is always up-to-date. Its medium-term objective is to nationwide call the circles of experts’ attention to the results of the studies. The group organizes a major international achalasia symposium every other year. That way, it is the Achalasie-Selbsthilfe e.V. where all the threads come together.

Your membership is not mandatory in order to be able to profit from our self-help group, but your membership fee does support the group’s activities.

The organization is registered at the Amtsgericht Münster (district court) since 12th June, 2002 (VR4304).

The advantages of an Achalasia-Selbsthilfe e.V. membership

knowledge of the up-to-date reports from people with achalasia

receipt of an emergency health card

frequent information

receipt of the book “Life with Achalsia” (3rd edition) (in German)

invitation to activities and meetings

possibility to contribute actively within the scope of a private social commitment

the membership fee financially supports projects (e.g. preparation of documents, activities, studies…)

Registered persons with no membership status in the self-help group merely receive invitations to activities and the up-to-date reports of people with achalasia.

When dealing with chronic diseases, not only the patients are affected but also their partner and family.

Our activities for the self-help group are a volontary social commitment.

 

We are member of the “Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.”= ACHSE (German National Alliance for Chronic Rare Diseases).

Achalasie Selbsthilfe e.V. was accepted into the ACHSE organization on Friday, 24th October, 2008.

The German National Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. is a network of patients’ organizations of children and adults with chronic rare diseases and their families. People suffering from a rare disease have to cope with very special problems.  A lot of them are individual problems concerning the respective disease, some, though, are simply caused by the very rareness of the disease. The diagnosis alone can take excruciatingly long. Due to the fact that not many persons are affected, it is not profitable for physicians and the pharmaceutical industry to do the respective research. As a result, medication and other therapeutic methods are lacking. Unfortunately, there are only a few physicians who have more than merely heard of and have actual experiences with these specific diseases. ACHSE wants to call attention to these problems.

In contrast to the situation in France, for example, rare diseases do not have a lobby in Germany. That is why the ACHSE is keen to push concrete solutions and to allow not only patients but also healthcare systems and authorities to have access to the various groups’ know-how.

More than 120 self-help groups are united in the ACHSE e.V..

ACHSE considers itself as a network helping people to help themselves.

The objectives of ACHSE are:

To increase the general knowledge on rare diseases; to support the foundation and formation of supraregional self-help organizations for people with rare diseases; to link people with rare diseases and their self-help organizations; to politically represent the interests of people with rare diseases; to improve the information (knowledge?) of physicians and other therapists on the symptoms, diagnosis, course and therapy of rare diseases and to improve the communication with specialists; to enhance the co-operation of physicians, pharmaceutical industry and the self-help groups on the basis of transparency and independence; to push research in the field of rare diseases, their medicines (so-called “orphan drugs”) and further therapeutic options.

More information on www.achse-online.de

The Council of the European Union decided on action leagues which were to be introduced till 2013 in the member states.

In a combined effort, ACHSE, the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health develop suitable concepts. This gives reason to hope that in the foreseeable future there will be important progresses regarding the diagnosis, therapy, research, etc..

Achalasie-Selbsthilfe e.V.

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